Nelle farmacie marchigiane la più grande campagna di sensibilizzazione a livello europeo ad una malattia rara

farmacia

 

 

 

 

ANCONA 11.6.2018 - Ogni giorno entrano in farmacia i pazienti per richiedere un farmaco, un consiglio o una consulenza su argomenti diversi, suscitati sia dai mass media sia dai social, sul web.

Prende spunto da questa certezza Pasquale D’Avella, presidente di Federfarma Marche, per evidenziare “proprio quelle persone che ci interrogano, possono essere affette da malattie rare, quindi anche per ciò che riguarda le patologie rare, la farmacia può svolgere un compito basilare che, per essere assolto, deve prevedere una specifica conoscenza”.

Per questo motivo Federfarma Marche, con le associazioni provinciali aderenti, ha ritenuto di favorire, dall’11 al 16 giugno 2018, la campagna d’informazione sulla “teleangectasia emorragica ereditaria” organizzata dall’Associazione HHT Onlus. 150.00 mila brochure informative per 530 Farmacie delle Marche: sarà questa la più grande campagna di sensibilizzazione condotta a oggi a livello Europeo per l’HHT e consentirà di dare aiuto a tanti che vagano in cerca di una diagnosi.

Laura Travaglini Acquaviva, Coordinatore Regionale Marche di HHT Onlus, segnala che “l'HHT colpisce 1 persona ogni 5000, quindi statisticamente in Italia si dovrebbero avere circa 12 mila persone affette da questa patologia, ma al momento sono seguiti meno di 1200 pazienti, questo significa che la malattia è misconosciuta comportando molto spesso un ritardo della diagnosi come dimostra un importante studio del Policlinico di Bari dal quale si evince come un paziente HHT impiega in media 30 anni per ricevere una diagnosi corretta dei propri sintomi”.

Pone l’accento sul fatto che “visto che la diagnosi precoce rappresenta l'unico strumento per evitare le complicanze più temibili della patologia è chiaro che l’impegno principale deve essere capovolgere la tendenza quanto prima, sintomo più evidente di questa patologia genetica rara è l’epistassi ma certamente trattamenti preventivi adeguati possono evitare le conseguenza della patologia, che sono l’ictus, le emorragie e gli ascessi celebrali, che si possono verificare anche in età pediatrica”.

Importante dire che “nelle Marche sono 80 le persone accertate e affette da tale patologia ma si ritiene che potrebbero essere interessati altri 320 marchigiani”.

Le farmacie marchigiane saranno a disposizione, come autentiche sentinelle HHT, degli interessati per distribuire il volantino che illustra i sintomi e reca utili indicazioni operative: “Federfarma Marche - conclude D’Avella - considera dovere delle farmacie partecipare a tutte le campagne di sensibilizzazione e d’informazione, in particolare a quelle sulle malattie rare perché l’informazione e la conoscenza portano a un migliore servizio per la collettività”.

 

 

 

 

Silvio Silvestri - www.laprovinciamarche.it

Email:   Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Facebook: La Provincia Marche

Direttore responsabile:                                                            
Silvestro Pompei -
  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  

 

 

 
 
Cop_x_sito_21-9
TIGRE_dinamico_196x196
Banner
Picenamb_luglio_196x196
Banner
Rist_Xin_x_sito_giu18_ok
Banner
Oleificio_Silvestri_x_sito
Banner
Della_Ciana_x_sito_2018
Banner
S._Stefano_x_sito
Banner
Banner
Cantine_di_Castignano_x_sito
Banner
Banner_loc._compleanni
Banner
RFN_x_sito
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
LAPROVINCIAMARCHE.IT QUOTIDIANO ISCRITTO ALLA SEZIONE STAMPA DEL TRIBUNALE DI AP CON N. 490 - EDITORE: Editrice Programmare Via Lombardia, 9 - San Benedetto Tr. - REDAZIONE: Via Padre S.Damiani, 40 - San Benedetto Tr. - Tel. 3804650790 - e-mail: redazione@laprovinciamarche.it - DIRETTORE RESPONSABILE: Silvestro Pompei - TUTTI I DIRITTI SONO RISERVATI